1. Introducere

Vă mulțumim pentru interestul față de Zero Bleeds, o aplicație mobilă („Aplicația”) și interfața site-ului web online („InterfațaSite-ului Web”) (Aplicația și Interfața Site-ului Web fiind denumite împreună „Software-ul”). Această Notificare privind Confidențialitatea („Notificarea”) explică tipurile de date cu caracter personal pe care le putem colecta de la dvs., modalitatea de utilizare a acestora de către noi atunci când folosiți Zero Bleeds. Pentru mai multe informații privind modalitatea în care Shire vă prelucrează datele cu caracter personal, vă rugăm să consultați notificarea de confidențialitate a Shire de la https://www.shire.com/legal-notice/privacy-notice.

Zero Bleeds este un dispozitiv medical gratuit pus la dispoziția dvs. de către Shire (pentru mai multe detalii – consultați secțiunea „Contactați-ne”de mai jos).

Înainte de a utiliza Software-ul, trebuie să citiți această întreagă notificare (împreună cu Termenii și Condițiile de Utilizare). La sfârșitul acestei notificări vă vom cere să confirmați și să ne furnizați consimțământul cu privire la prelucrarea datelor dvs. cu caracter personal conform descrierii. Dacă prelucrarea datelor cu caracter personal conform descrierii din această notificare nu este acceptabilă pentru dvs., nu utilizați și/sau transmiteți nicio informație către Software.

Această aplicație nu este destinată utilizatorilor care nu au ajuns la vârsta majoratului în țara în care trăiesc, fără a avea consimțământul părinților sau tutorilor lor.

Dacă aveți întrebări privind practicile de confidențialitate Shire sau dacă doriți să accesați sau să corectați datele cu caracter personal pe care Shire le-a colectat de la dvs., vă rugăm să ne contactați conform descrierii din secțiunea „Contactați-ne” de mai jos.

2. Pentru ce poate fi utilizat Software-ul

Software-ul ajută pacienții cu hemofilie și cadrele medicale care îi îngrijesc („HCP”) la monitorizarea:

• infuziilor de medicație;
• incidentelor de sângerare, inclusiv ratele medii de sângerare (RMS);
• graficului de infuzii; și
• regimului de tratament al pacienților.

Software-ul permite pacienților să își înregistreze informațiile de tratament. Pacientul poate alege să își partajeze informațiile cu HCP-ul lor sau cu alte persoane care ajută la îngrijirea sănătății pacientului.

3. Ce informații sunt colectate

Atunci când utilizați Software-ul, Shire va colecta datele de pe dispozitivul dvs., inclusiv informațiile care vă identifică în mod direct sau indirect (denumite împreună și separat „Informațiile”, conform descrierii de mai jos). Informațiile dvs. pot fi păstrate în format identificabil sau în format agregat, ceea ce înseamnă că nu puteți fi identificați în mod rezonabil din acestea.

Centrul dvs. de tratament (HTC) este responsabil pentru înregistrarea și întreținerea conturilor de cadru medical și de pacient. HTC-ul este responsabil pentru a se asigura că fiecare utilizator, înainte de a utiliza Software-ul, consimte cu privire la colectarea, utilizarea, transferul și altă prelucrare a datelor cu caracter personal, conform descrierii din această notificare de confidențialitate. HTC este responsabil pentru a se asigura că informațiile referitoare la utilizator (conform descrierii de mai jos) furnizate pentru înregistrarea contului sunt exacte, actualizate și prelucrate conform legislației aplicabile privind protecția datelor.

Informațiile pe care le colectăm despre dvs. includ:

Atunci când centrul de tratament invită pacienții să folosească Zero Bleeds:

• Numele, al doilea nume (opținal), prenumele;
• Adresa de e-mail și numărul de telefon;
• Data nașterii și greutatea;
• Diagnosticul pacientului, gravitatea și prezența unui inhibitor.

Atunci când se invită HTC și HCP:

• Denumirea HTC
• Funcția, numele și prenumele;
• Adresa de e-mail și numărul de telefon

Înregistrarea contului pentru pacienți:

• Regiune;
• Nume și prenume;
• Adresa de e-mail;
• Parola;
• Stabilirea codului PIN sau ID pe dispozitivele care permit acest lucru;
• Obiectivul Anual de Sângerări (ABR);
• Detaliile privind infuziile (produs și dozaj).

Înființarea contului pentru HCP;

• Alertele privind pacienții (conformitate, sângerare spontană, sângerare consecutivă in aceeasi articulatie).

La utilizarea Software-ului, vor fi colectate informații cu privire la starea pacientului, care vor include:

• Informații privind sângerarea (data, ora, localizarea, tipul, cauza, activitatea, gravitatea durerii și fotografia);
• Informații privind infuziile (data, ora, motivul infuziei, locul infuziei, cine a administrat infuzia, produsul, doza și numărul de lot).

Sunteți responsabili pentru a vă asigura de acuratețea oricăror informații pe care le introduceți în Software.

Vom colecta informații cu privire la dvs. atunci când interacționați cu noi, cum ar fi momentul în care raportați o problemă, ne contactați sau comunicați cu noi.

Colectăm automat anumite informații de la dispozitivul pe care îl folosiți atunci când utilizați Software-ul, inclusiv analizele site-ului web, adică module cookie. Modulele cookie raportează statistici agregate referitoare la care părți ale Software-ului nostru sunt cele mai populare și oferă informații cu privire la funcțiile Software. Utilizarea de către dvs. a Software-ului indică consimțământul dvs. cu privire la vizualizarea și colectarea adreselor de protocol de internet (IP) (inclusiv data și ora) dispozitivelor pe care le folosiți pentru a accesa Software-ul. Adresele de IP ne permit să identificăm rețeaua calculatorului dvs. personal și ne permit să colectăm multe dintre aceleași informații pe care le colectăm prin intermediul modulelor cookie, inclusiv tipul de browser, paginile pe care le accesați și cât timp utilizați Software-ul. În general, adresele IP ne permit să asigurăm o funcționalitate de bază, să identificăm probleme cu serverele noastre și să îmbunătățim funcțiile acestui Software.

4. Modalitatea de utilizare a informațiilor pe care le colectăm

Prelucrăm Informațiile pentru a vă furniza funcțiile menționate mai sus și a vă pune la dispoziție funcționalitatea și operarea optime. De asemenea, prelucrăm informațiile pentru a administra și îmbunătăți Software-ul.

Acesta este jurnalul dvs. electronic personal și nu este monitorizat de către (sau partajat cu Shire pentru întreținere și depanare) Shire sau afiliatele acesteia. Pentru raportarea evenimentelor negative sau altor informații ce țin de siguranță, vă rugăm să contactați: drugsafety@shire.com

5. Păstrarea în siguranță a informațiilor dvs.

Informațiile sunt accesibile cu ajutorul ID-ului și parolei dvs. de utilizator, PIN-ului sau altor metode de autentificare disponibile pe dispozitivul aflat în utilizare, adică recunoaștere tactilă sau facială. Dvs. și Shire sunteți responsabili pentru păstrarea caracterului confidențial al informațiilor dvs. Trebuie să vă asigurați că ID-ul dvs. de utilizator, parola și PIN-ul sunt păstrate confidențial. Atunci când sunteți gata să ieșiți din Software, trebuie să utilizați întotdeauna butonul „Deconectare” și apoi să ieșiți din browser-ul dvs. sau să vă blocațim dispozitivul. Acest lucru vă va ajuta să protejați caracterul confidențial al informațiilor accesibile pe contul dvs. De asemenea, trebuie să fiți conștienți de faptul că informațiile prezentate pe ecranul dvs. pot fi vizualizate de alții din vecinătatea dvs. Dacă aveți motive în orice moment să considerați că a fost compromisă securitatea Software-ului, vă rugăm să ne contactați imediat pe e-mail la privacyconnect@shire.com.

În plus, Shire implementează măsuri de protecție comerciale rezonabile și adecvate din punct de vedere tehnic, fizic și măsuri de protecție organizaționale pentru a proteja informațiile împotriva utilizării nepotrivite sau accidentale, distrugerea, pierderea, modificarea, divulgarea, achiziția sau accesul ilegal sau neautorizat.

Shire solicită furnizorilor de servicii să implementeze măsuri de protecție adecvate pentru protejarea adecvată a informațiilor dvs.

Partajarea informațiilor dvs.

Software-ul permite partajarea informațiilor între pacient și HCP sau alte entități care oferă asistență medicală. Pacientul poate alege caracteristica de partajare a datelor din Software care permite HCP să vadă informațiile. Această setare poate fi modificată de către pacient în orice moment din timp. Pacientul își poate exporta informațiile în cadrul unui raport de partajat cu alții. Aceștia le pot partaja cu alții prin tipărirea sau transmiterea pe e-mail a raportului. Din păcate, transmiterea datelor pe Internet nu este în întregime sigură. Chiar dacă pot fi luate măsuri adecvate pentru protejarea conținutului, acest lucru nu garantează faptul că datele sunt complet securizate împotriva accesului neautorizat sau utilizării de către alții. Transmiterea pe e-mail a informațiilor se efectuează pe propriul risc al pacientului. Dacă pacientul oferă permisiunea, HTC-ul va avea acces la informațiile acestuia. Toti HCP din centrul de tratament care au acces la Zero Bleeds pot vedea informațiile pacientului. HCP poate stabili alerte pentru notificarea HCP cu privire la anumite introduceri cum ar fi dozele ratate, sângerările spontane sau sângerările multiple în același loc. HCP poate defini graficul de infuzie al pacienților de pe pagina de profil a pacientului și/sau poate defini produsul/dozajul implicit al pacientului de pe pagina de profil a pacientului, dacă are acces la informații.

6. Unde stocăm informațiile dvs.

Pacientul poate alege doar să stocheze informațiile pe propriul dispozitiv sau alege să își stocheze informațiile pe un server Software online.

Informațiile pe care le colectăm de la dvs. pot fi transferate sau stocate în afara țării dvs. natale. Aceste țări de destinație pot avea legi de protejare a confidențialității diferite sau mai puțin protectoare decât cele din țara dvs. De asemenea, informațiile pot fi prelucrate de către orice furnizori de servicii numiți de noi care acționează în afara țării dvs. natale și de către personalul acestora, și/sau propriul nostru personal din afara țării dvs. Prin transmiterea informațiilor sau permisiunea dvs. de a colecta informațiile dvs., sunteți de acord cu acest transfer, stocare sau prelucrare în afara țării natale. Informațiile transferate vor fi tratate în conformitate cu această înștiințare.

7. Cât timp stocăm informațiile dvs.

Shire va păstra informațiile dvs. doar atât timp cât acestea sunt necesare pentru a servi scopului(rilor) pentru care au fost colectate sau în măsura necesară pentru a respecta cerințele legale aplicabile. Datele vor fi șterse de pe server după un an de inactivitate. Pacientul va primi un e-mail cu o lună și cu o săptămână înainte de ștergerea datelor.

Puteți alege să vă ștergeți informațiile de pe dispozitiv în orice moment prin ștergerea Aplicației de pe dispozitiv. Totuși, dacă folosiți interfața de Site Web, informațiile voastre vor rămâne stocate pe serverul de Software.

Puteți solicita ștergerea permanentă a informațiilor dvs. stocate pe serverul de Software prin înaintarea unei cereri la privacyconnect@shire.com.

8. Software și Ștergerea Informațiilor

Metodele de dezinstalare și eliminare variază în funcție de dispozitivul dvs. Pentru a dezinstala și elimina Software-ul și datele dvs. locale, vă rugăm să utilizați administratorul de aplicație pus la dispoziție cu dispozitivul dvs. sau să consultați manualul dispozitivului dvs. sau instrucțiunile online oferite de furnizorul de servicii spre consultare.

9. Acces și alegerea privind Informațiile dvs.

Puteți modifica, șterge sau corecta preferințele dvs. și informațiile introduse în Software în orice moment, iar modificările respective vor fi reflectate pe serverul de Software. Vă puteți modifica, șterge sau corecta preferințele și informațiile prin alegerea setărilor de cont și efectuarea modificărilor dorite conform fiecărui titlu. Modificările vor fi reflectate cu privire la serverul de Software dacă informațiile sunt sincronizate cu serverul.

10. Contactați-ne

Pentru orice întrebări, comentarii, preocupări sau reclamații referitoare la această notificare, vă rugăm să contactați Shire la privacyconnect@shire.com. Vă rugăm să consultați informațiile de contact de pe site-ul web aferente Zero Bleeds pentru mai multe informații privind modalitatea de contactare a reprezentantului local. În mod suplimentar, dacă doriți să depuneți o reclamație cu privire la prelucrarea informațiilor dvs., puteți contacta autoritatea legală din țara dvs. care supraveghează implementarea legislației privind protecția datelor.

11. Confirmare/Consimțământ

Prin utilizarea acestei Aplicații, care este condiționată de apăsarea de către dvs. a butonului „Accept”, confirmați că ați citit și înțeles această notificare și consimțiți la prelucrarea informațiilor dvs. în scopul acestui Software, ceea ce poate include transferul informațiilor dvs. în afara țării dvs. natale. Dacă nu ați ajuns la vârsta majoratului în țara dvs., puteți confirma că ați obținut consimțământul părinților sau tutorelui legal al dvs.